Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

12/08/2012

Dimanche 12 février 2012....... Dimanche 12 août 2012

 

Six mois que notre univers s'est écroulé

En cette froide journée d'hivers du mois de février

Six mois qu'une page de notre vie s'est tournée

Achevant ainsi une histoire à peine commencée

Six mois pour guérir peu à peu cette blessure

Qui ne pourra jamais cicatriser

Six mois que nos yeux ne cessent de te chercher

Que nos bras sont vides, nos nuits tourmentées

Six mois que pour nous le monde a changé

Le poids de ton absence est bien lourd à porter

Six mois que les souvenirs ont remplacé les sourires

Que nos larmes coulent encore sans jamais rien effacer

Six mois qu'au fond de nous la peine est bien là

Quand on pense à toutes ces choses qu'ensemble nous ne ferons pas

Et dans nos coeurs de parents meutris par le manque de toi

Pas un instant ne passe sans que l'on pense à toi.....................

 

Maman, Papa

Commentaires

votre histoire, comme celle de tant de famille me laisse sans voix. je pense à vous bien fort, du plus profond de mon coeur de maman...

Écrit par : delclos | 13/08/2012

Ton texte est magnifique et m'a fait beaucoup pleuré car je sai ce que vous ressentez.Courage à vous.Nos anges nous manque terriblement.Ca fait un mois hier que Milo est partis.Je comprend votre peine et votre manque....

Écrit par : maryline | 17/08/2012

Bonjour Cécile

Continuer à faire vivre votre blog dédié à Alexis, c'est aussi continuer à faire vivre son souvenir, vos souvenirs, votre sensibilité de Jeune Maman, la vie est faite de bons et moins bons moments.
Je vous souhaite que la vie vous rende heureuse, avec un nouveau départ, avec un cadeau de la vie, que vous pourrez aimer, pour deux, en mémoire de Alexis, c'est mon souhait le plus profond et le plus cher que je puisse vous adresser. Suivant votre blog depuis le début, je sais
que vous le méritez, et que vous êtes capable ainsi que Fred, de donner tout ce qui est au plus profond de vous, pour mener à bien l'éveil de la vie.

Amitiés à vous et à Fred
Pascal
56 ans
atteint d'une maladie neuromusculaire,
engagé actif auprès d'associations reconnues
d'utilité publiques.

Écrit par : pascal potier | 21/09/2012

Bonjour,

Je souhaite tout d'abord vous féliciter du courage dont vous avez dû faire préuve pour traverser cette douloureuse période.

Ma meilleure amie vient d'apprendre que son fils de 2 mois est atteint d'ASA. Je suis moi-même complètement désemparé, je ne sais quoi leur dire, quoi faire pour que cette épreuve soit moins pénible pour eux.. Voilà pourquoi je m'adresse à vous... Pardon si mon geste est maladroit.

Mais vous avez vécu ce que mon amie va vivre ses prochains mois, et vous pouvez peut-être m'aider et me dire ce que vous attendiez de votre entourage amical (très proche) dans ces douloureux moments.

Vous disiez avoir mis entre parenthèses vos amis pour profiter de chaque instant passé avec Alexis.. Dois-je rester en retrait ? Dois-je me proposer régulièrement en attendant un signe de sa part ? La maman est infirmière et j'ai peur qu'elle joue un double rôle qui la mette dans une situation doublement douloureuse...

Je ne sais pas si vous continuez à répondre aux messages de votre blog depuis 2012... Mais je tente... J'aimerai me rendre utile..

Merci d'avance.

Greg

Écrit par : Greg A. | 13/06/2014

Bonsoir,

Tout d'abord merci pour l'attention porté au blog de mon petit bonhomme.

Oui, je lis toujours les messages déposés sur le blog de mon ptit ange et même si je ne réponds pas à tous, il me vont droit au cœur. Il en est de même pour le papa d'Alexis bien sur, toujours à mes côtés, toujours là pour moi, pour nous. Nous en sommes très touchés, autant qu'au premier jour où j'ai décidé de consacrer ces quelques pages à notre fils, il y a 2 ans et demi à présent.

Je vous fais part de mon adresse email si besoin : cecile.fabre1@bbox.fr
Je vous dirigerais vers des gens formidables que nous avons rencontré et qui ont décidé de faire de leur vie un combat. De notre côté, nous avons combattu un temps auprès d'eux..à présent le combat se fait d'une manière différente en apprenant à vivre autrement et surtout en apprenant à revivre tout court.

Nous avons tous une façon différente de vivre la maladie de son enfant. Certains s'isoleront totalement alors que d'autres continueront à vivre leur quotidien comme si de rien était en vivant peut être aussi dans le déni. Il ne faut pas juger... La maladie d'un enfant est ce qu'il y a de pire dans toute 1 vie de parent. Et puis, l'absence, la souffrance.... Pour toute 1 vie.. On en veut au monde entier, à la famille, à nos amis les plus proches aussi, qui eux sont heureux, et puis bien sur, plus tard, on est heureux pour eux, car leur bonheur fait en partie le notre mais on ne peut s'empêcher de se demander pourquoi ce malheur est-il tombé sur nous ? ..

Personnellement, chaque jour avec Alexis était important. Sa maladie étant diagnostiqué à l'âge de 3 semaines, je pensais qu'il vivrait avec nous jusqu'à ses 6 mois minimum et je me voyais même lui faire souffler sa 1ère bougie... Je ne me suis pas rendu compte. Je n'ai peut être pas voulu non plus. J'ai pourtant vécu chaque moment avec lui comme les derniers. Ils ont été court. 2 mois et demi et vie et puis, en un dernier souffle, plus rien.

Nous avons le temps pour vivre avec nos amis, notre famille, nos collègues, mais il n'en est rien avec son enfant qui va partir bientôt. Alors nous avons voulu lui consacrer tout notre temps. 2 mois de vie, 2 mois de notre vie avec lui. C'est tellement peu ce que nous avons pu lui apporter. Si son papa aurait su qu'il partirait si tôt, il n'aurait pas repris le travail et aurait vécu chaque jour à mes côtés avec notre fils.
Notre enfant n'est plus là aujourd'hui, tous nos proches le sont. Alors pourquoi consacrer du temps aux autres quand on sait que celui de son enfant est compté. On a toute notre vie pour la consacrer aux autres. Soyez présent bien sur en prenant régulièrement des nouvelles. La présence d'un être cher est vitale, il faut juste respecter la volonté du parent. Une peluche, de la musique pour cet enfant et c'est une lumière que vous allumerez pour 1 instant dans les yeux de sa maman. Faites des photos, des vidéos..de lui mais de lui et sa famille aussi pour que les souvenirs restent à jamais dans le temps.

Si nous aurions passait notre temps à inviter nos amis et famille, pour pleurer avant l'heure sur notre tragédie, nous n'aurions pas pu lui tenir la main pendant qu'il dormait, nous n'aurions pas pour être là dès qu'il ouvrait un œil, dès qu'il faisait 1 grimace, 1 sourire. On anticipait tout. C'est bien de se sentir soutenu mais nous on a préféré l'être à distance avec nos proches et nous ne regrettons pas notre choix.
Bien sur, parfois la visite d'un proche fait toujours plaisir et c'est essentiel. C'est tellement important de savoir que qqn s'intéresse à ce qui se passe dans notre vie pendant que d'autres n'osent plus vous aborder. Alors que nous sommes censés passer les plus beaux moments de notre vie en s'émerveillant de l'éveil de notre enfant, nous devons faire face à sa souffrance, et son départ imminent. Certains enfants vivent plus longtemps que d'autres, ce n'est pas le plus important. Le but étant de vivre chaque jour comme le dernier pour ne jamais rien regretter. J'ai lu un livre après le décès de mon fils. Vous pourrez lui offrir quand vous la sentirez prête à cela. "2 petits pas sur le sable mouillé".. Et puis je retiendrais de ce livre, la chose suivante que Anne Dauphine JUILLARD dit si bien : "il faut donner de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus donner de jour à la vie". Tout est dit en 1 phrase. Elle ne parle pas de la même maladie, mais je me suis retrouvée en elle dans pas mal de pages de son livre.

Voilà, je ne sais pas si je vous ai beaucoup aidé mais soyez juste là pour elle, pour eux. Votre présence est vitale mais le temps qu'il lui reste avec son enfant est précieux. Le temps nous échappe, et il ne se rattrape pas.

Bien à vous.
Beaucoup de courage à cette maman. À ce couple. À cet enfant.
Et merci à vous de vous préoccupez d'eux. C'est tellement l'important de ne pas se sentir seul.

Écrit par : Cécile, maman d'Alexis | 14/06/2014

Les commentaires sont fermés.