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12/03/2012

Les mots me manquent pour dire Merci avec un grand M

Si Alexis a pu rester avec nous jusqu'au bout, c'est grâce à des personnes qui ont décidé de faire de leur vie un combat pour aider les enfants et leur famille à rester ensemble le plus longtemps possible dans les meilleures conditions.

Alors aujourd'hui, il est important de remercier médecins, kiné, pédiatre, puéricultrice, infirmières, infirmiers qui nous ont accompagné, qui ont été à notre écoute et qui ont toujours pris soin du plus possible de notre fils. Qui ont su nous annoncer délicatement ce dont nous n'étions pas prêt à entendre mais où nous n'avions pas d'autre choix que de tendre l'oreille le plus possible pour faire ce qui avait de mieux pour notre enfant. Pour chaque photo d'Alexis qui aujourd'hui se trouve dans le bureau de ses médecins, je sais qu'aujourd'hui mon fils a eu une place importante dans leur vie et nous espérons que les sourires d'Alexis les accompagnerons au quotidien dans leurs tâches.

Nous remercions les bénévoles de l'AFM, Priscillia et Fred qui nous ont accompagné pendant et après Alexis et qui sont toujours à nos côtés. Et même si les mots manquent, je crois qu'ils savent à quel point ils ont joué un rôle important dans cette douloureuse épreuve. Mon p'tit namour est aujourd'hui aux côtés de leur petit garçon, et je suis sûr qu'ils se sont trouvés et qu'ils continuent leur bout de chemin comme celui que nous continuerons auprès de ses parents. Nous vous remercions de votre parrainage pour que nous puissions devenir aujourd'hui adhérent à l'AFM, c'est un début, un petit pas que nous faisons dans le combat d'Alexis.

Nous remercions les salariés de l'AFM, proche de chez nous, qui ont craqué sur notre fils et qui sont toujours là. Nous nous battons pour la même cause.

Nous remercions nos proches que nous avons écarté de notre vie quand nous avons appris le diagnostic de sa maladie, parce que chaque seconde a ses côtés étaient trop précieuses et que nous ne voulions pas détourner une seconde notre attention de lui. Merci à eux d'avoir été là quand nous en avions eu le plus besoin et encore aujourd'hui.

Nous remercions le prêtre de notre commune pour avoir trouvé les mots justes lors du départ d'Alexis et pour nous avoir reçu à plusieurs reprises après son long voyage vers les anges.

Nous remercions tous les parents des enfants malades qui sont venus vers nous et nous ont soutenu malgré la dure épreuve qu'ils traversent ou qu'ils ont eux aussi traversé à un moment donné de leur vie. Merci n'est bien sûr pas suffisant...

Nous remercions toutes les personnes qui ne sont pas forcément concernées par la maladie mais qui ont été sensibles à l'histoire d'Alexis. Merci de l'avoir accompagné dans vos pensées et vos prières.

Merci à mon fils pour ses sourires, ses regards à jamais gravés dans nos coeurs................ pour avoir donné à sens à notre vie. Tout petit qu'il était.. il nous a bouleversé !

 

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ALEXIS et sa joie de vivre

Photo datée du 11 janvier 2012

Lettre à mon fils

Ma vie sans toi est un désert. Je n'ai plus de repère malgré le fait que nous soyons très bien entourés. A toi seul tu prenais tout l'espace, je te consacrais ma vie. J'aurais tant voulu prendre ta place et savoir que tu puisses courir, rire, grandir...

Ce blog est à présent terminé. Je n'aurais plus la force d'écrire quoique ce soit. Tu es parti rejoindre les anges et ma vie avec toi s'arrête là en quelque sorte. Tu seras toujours dans mes pensées, tu m'accompagneras chaque jour dans mes moments de joie et de peine. Elle a été bien courte cette vie avec toi. 84 jours de tes sourires, de tes regards, de ta force et ton combat qui ont fait de moi une nouvelle personne fragile mais plus forte à la fois.

Je viens te voir tous les jours. J'essaie de te parler mais des fois je ne trouve pas les mots, ne m'en veux pas. Je t'ai apporté un ange là où tu reposes à présent. Quand je le regarde, je pense à toi qui est quelque part dans le ciel où chaque nouvelle étoile me fait penser à toi. J'écoute chaque bruit, chaque souffle, et je me dis que c'est un signe de toi. C'est con, je sais !

La cérémonie d'au revoir que nous avons fait pour toi, le jour de ta fête, elle était comme nous l'avons souhaité : magnifique. Parce que tu méritais le meilleur et les plus belles choses de la vie. Parce que la vie sans toi ne sera plus jamais pareil, parce que la vie sans toi sera une vie bien différente de celle que nous aurions dû partager ensemble. Je vais essayer d'avancer, pour toi, pour ton papa, pour nos proches. Mais c'est tellement dur d'avancer aujourd'hui avec ton absence.

Quand je souris parfois ou que nos amis essaient de nous font rire, je culpabilise l'instant d'après en me demandant comment je peux réussir à sourire alors que tu viens de partir. Comment je peux rire à une blague alors que tu n'es plus là. Je m'en veux tellement de ces moments où je m'accorde un instant de répit alors que je n'aurais été heureuse qu'avec toi à mes côtés. La vie je ne la voyais pas autrement le 20 novembre dernier. Ton corps chaud contre le mien, nous partions pour une belle histoire ensemble. La vie n'aurait pas dû m'arracher à toi. Je ne cesse de me demander ce que j'aurais pu faire de plus. Quelque chose peut être auquel je n'aurais pas penser, ni moi, ni ton papa, ni ton médecin. Quelque chose qui nous dépasse. J'aurais tellement voulu te voir grandir. Te voir nous dévorer des yeux, te voir sourire tellement souvent comme avant, pour nous dire que tu étais bien, que tu étais heureux de nous voir t'occuper de toi tout le temps. Nous te lâchions pas, nous étions comme des atomes crochus, jamais l'un sans l'autre, jamais.

 Qu'est ce j'ai aimé ces instants où tu t'endormais sur moi, ta tête sur mon épaule, et nous étions partis pour de longues heures de complicité où rien de pouvait nous séparer. Tu dormais si paisiblement. Je n'osais plus bouger, je n'osais pas non plus te poser autre part que sur moi. Il n'y avait que toi qui comptait, je ne voyais que toi, parce que tu étais mon fils, parce que tu étais malade, parce que je savais que le temps était compté. Je ne pensais jamais au jour où tu partirais, je n'envisageais pas cette possibilité même si au fond de moi je savais que ça allait arriver. Nous avons eu le temps que d'une chose et c'est la plus belle : nous nous sommes aimés et c'est le plus beau de ce que je retiens de notre vie ensemble. Cet amour fusionnel, pasionné, indestructible et surtout immortel à jamais dans le temps. Nous nous sommes aimés et nous avons été heureux ensemble. Heureux malgré la maladie que nous n'avons pas accepté et que nous n'accepterons jamais. Tu souriais à la vie. Tu t'es battu jusqu'au bout et c'est pour tout ça que nous avons décidé de continuer ton combat.  

Quelle belle leçon de vie tu nous as donné ! Nous avons pris une grande claque avec ta maladie, avec ton absence et tu nous as ouvert les yeux sur beaucoup de choses. Tu seras avec nous dans chaque nouveau pas que nous ferons vers toi. A jamais dans nos coeurs, merci mon fils de tous ces moments si magiques que tu nous as offert. Je ne cesserai de dire que tes sourires et tes regards ont été ta force et que c'est toi qui nous a transmis cette force pour que nous puissions aujourd'hui trouver un sens à ce qui t'es arrivé.

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ALEXIS à l'âge de 15 jours

 20/11/2011 - 12/02/2012

06/03/2012

L'ange Alexis aux sourires éternels

Dimanche 12 février 2012, cette date résonne dans ma tête comme celle qui annonce la fin du monde...

6h00 : Alexis pleure et souffre...C'est l'heure de la morphine, il devrait aller mieux d'ici quelques minutes...........

8h00 : Alexis pleure toujours et il a de plus en plus de mal à respirer. La précédente dose de morphine n'a pas fait son effet. Le médecin arrive. Il n'a pas d'autre choix que de nous annoncer qu'il faut à nouveau augmenter la dose. Avec ses petites doses normalement, Alexis ne partira pas....non pas maintenant, c'est trop tôt......beaucoup trop tôt.......... me rassurais-je.

10h00 : Alexis est très pâle. Nous n'osons pas lui faire sa toilette habituelle. Avec son papa, on prend juste un gant d'eau tiède et on lui passe légèrement sur le corps, sans le bouger, tout doucement, surtout pour ne pas le fatiguer. Il nous regarde avec ses petits yeux comme s'il voulait nous dire quelque chose, comme s'il n'avait plus la force de se battre. Voilà plusieurs jours déjà qu'il nous sourit plus. J'ai le coeur lourd. Je souffre de tout mon être mais je ne dis rien, je continue de m'occuper de mon petit bébé.

Après la toilette, Alexis va dans les bras de son papa. Allongé sur lui, il s'endort..........il dort pendant presque deux heures............ça me démange de le prendre dans mes bras. Moi aussi je le veux !! Moi aussi je veux le sentir contre moi, mais je les laisse profiter tous les deux de ce moment complice, chacun son tour mais chaque seconde avec lui est si précieuse..

Pendant ce temps, les infirmiers changent le lit d'Alexis. Du grand lit à barreau on passe au petit berceau...ce sera plus simple pour lui faire des câlins...mais encore aurait-il fallu qu'on en est le temps..

Vers midi, la kiné arrive. Alexis est toujours dans les bras de son papa qui le pose dans son berceau mais quelque chose ne va pas...............Alexis a les yeux mi clos, il ne bouge plus. "Il fait une pose" nous dit-on ! Oui mon fils fait une pose, alors je lui dis qu'il est l'heure de se réveiller, je ne comprends pas ce qui se passe, pourquoi la kiné sort rapidement de la chambre pour appeler le médecin. C'est pas grave mon fils fait une pause, et bien, on va attendre et il va réouvrir ses yeux................pourquoi tant d'agitation............. ? Je parle à mon fils, "réveille toi mon petit namour, c'est l'heure de la kiné respiratoire, ensuite tu referas un gros dodo dans nos bras".............. mais Alexis ne réagit plus. Le médecin nous explique qu'il faut essayer de le perfuser pour que les médicaments agissent mieux. Il préfère que nous sortons de la chambre mais j'ai du mal à laisser mon fils. Il est bizarre, je ne l'ai jamais vu dans un tel état. Que lui arrive t-il donc ? Les infirmiers cherchent une veine....au bras, à la jambe, à la tête.....................

Le médecin souhaite nous parler dans une pièce à côté...nous sortons avec lui. Je ne suis pas rassurée, je veux vite retourner auprès de mon fils. Je ne comprends pas ce qui se passe. Le neuro pédiatre parle mais je n'entends plus ce qu'il me dit. Je pense à mon fils. Je ne pense qu'à lui. Tout allait bien en apparence. Alexis dormait sur son papa. Son état ne peut pas s'être dégradé encore si vite....Je ne vois plus ce qui se passe autour de moi, de nous, les bruits deviennent sourds, j'ai mal à la tête, je me sens pas bien, je veux retourner à ses côtés.

Nous le rejoignons dans la chambre. Les infirmiers n'arrivent pas à transfuser Alexis. Le neuro pédiatre leur dit d'insister...mais rien n'y fait..Ils nous demandent si on le veut dans les bras. Oui, bien sûr !!!!! Je prends mon fils contre moi, je le serre pas trop je veux pas lui faire mal, je pleure toutes les larmes de mon corps...........je comprends que ce sont ces derniers instants, ce moment que j'ai tant redouté, que j'ai tant banni de ma tête. Alexis est contre moi, son papa se tient à côté de nous. Nous sommes dérassés par ce qui est en train de se passer.................Les infirmiers et le médecin sortent de la chambre......................je sens le coeur de mon fils battre et puis.................................plus rien............................................... Mon sang se glace. Je n'ai plus les mots pour décrire ce moment qui me fait tant souffrir. Je serre mon garçon dans les bras. Je remonte doucement la couverture sur son dos pour juste entrevoir son visage d'ange, lui qui est si beau quand il dort.................

Le papa d'Alexis sonne le médecin. Il écoute son petit coeur. Il nous dit qu'Alexis est beau..qu'il est apaisé, qu'on dirait qu'il dort, qu'il ressemble à un ange. Nos larmes ne cessent de couler. Nous sommes si seuls sans lui. Je le regarde, je le serre, je le garde contre moi, j'ai si froid à présent. Je frissonne, j'ai tout perdu : mon fils, sa beauté, ses sourires, ses regards, sa force, son combat... 

Alexis, mon fils, tu n'avais que 2 mois et demi.