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12/03/2012

Lettre à mon fils

Ma vie sans toi est un désert. Je n'ai plus de repère malgré le fait que nous soyons très bien entourés. A toi seul tu prenais tout l'espace, je te consacrais ma vie. J'aurais tant voulu prendre ta place et savoir que tu puisses courir, rire, grandir...

Ce blog est à présent terminé. Je n'aurais plus la force d'écrire quoique ce soit. Tu es parti rejoindre les anges et ma vie avec toi s'arrête là en quelque sorte. Tu seras toujours dans mes pensées, tu m'accompagneras chaque jour dans mes moments de joie et de peine. Elle a été bien courte cette vie avec toi. 84 jours de tes sourires, de tes regards, de ta force et ton combat qui ont fait de moi une nouvelle personne fragile mais plus forte à la fois.

Je viens te voir tous les jours. J'essaie de te parler mais des fois je ne trouve pas les mots, ne m'en veux pas. Je t'ai apporté un ange là où tu reposes à présent. Quand je le regarde, je pense à toi qui est quelque part dans le ciel où chaque nouvelle étoile me fait penser à toi. J'écoute chaque bruit, chaque souffle, et je me dis que c'est un signe de toi. C'est con, je sais !

La cérémonie d'au revoir que nous avons fait pour toi, le jour de ta fête, elle était comme nous l'avons souhaité : magnifique. Parce que tu méritais le meilleur et les plus belles choses de la vie. Parce que la vie sans toi ne sera plus jamais pareil, parce que la vie sans toi sera une vie bien différente de celle que nous aurions dû partager ensemble. Je vais essayer d'avancer, pour toi, pour ton papa, pour nos proches. Mais c'est tellement dur d'avancer aujourd'hui avec ton absence.

Quand je souris parfois ou que nos amis essaient de nous font rire, je culpabilise l'instant d'après en me demandant comment je peux réussir à sourire alors que tu viens de partir. Comment je peux rire à une blague alors que tu n'es plus là. Je m'en veux tellement de ces moments où je m'accorde un instant de répit alors que je n'aurais été heureuse qu'avec toi à mes côtés. La vie je ne la voyais pas autrement le 20 novembre dernier. Ton corps chaud contre le mien, nous partions pour une belle histoire ensemble. La vie n'aurait pas dû m'arracher à toi. Je ne cesse de me demander ce que j'aurais pu faire de plus. Quelque chose peut être auquel je n'aurais pas penser, ni moi, ni ton papa, ni ton médecin. Quelque chose qui nous dépasse. J'aurais tellement voulu te voir grandir. Te voir nous dévorer des yeux, te voir sourire tellement souvent comme avant, pour nous dire que tu étais bien, que tu étais heureux de nous voir t'occuper de toi tout le temps. Nous te lâchions pas, nous étions comme des atomes crochus, jamais l'un sans l'autre, jamais.

 Qu'est ce j'ai aimé ces instants où tu t'endormais sur moi, ta tête sur mon épaule, et nous étions partis pour de longues heures de complicité où rien de pouvait nous séparer. Tu dormais si paisiblement. Je n'osais plus bouger, je n'osais pas non plus te poser autre part que sur moi. Il n'y avait que toi qui comptait, je ne voyais que toi, parce que tu étais mon fils, parce que tu étais malade, parce que je savais que le temps était compté. Je ne pensais jamais au jour où tu partirais, je n'envisageais pas cette possibilité même si au fond de moi je savais que ça allait arriver. Nous avons eu le temps que d'une chose et c'est la plus belle : nous nous sommes aimés et c'est le plus beau de ce que je retiens de notre vie ensemble. Cet amour fusionnel, pasionné, indestructible et surtout immortel à jamais dans le temps. Nous nous sommes aimés et nous avons été heureux ensemble. Heureux malgré la maladie que nous n'avons pas accepté et que nous n'accepterons jamais. Tu souriais à la vie. Tu t'es battu jusqu'au bout et c'est pour tout ça que nous avons décidé de continuer ton combat.  

Quelle belle leçon de vie tu nous as donné ! Nous avons pris une grande claque avec ta maladie, avec ton absence et tu nous as ouvert les yeux sur beaucoup de choses. Tu seras avec nous dans chaque nouveau pas que nous ferons vers toi. A jamais dans nos coeurs, merci mon fils de tous ces moments si magiques que tu nous as offert. Je ne cesserai de dire que tes sourires et tes regards ont été ta force et que c'est toi qui nous a transmis cette force pour que nous puissions aujourd'hui trouver un sens à ce qui t'es arrivé.

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ALEXIS à l'âge de 15 jours

 20/11/2011 - 12/02/2012

Commentaires

Votre hommage me bouleverse, si mes yeux et qqs minutes de mon temps se sont arrêtée sur votre douleur c'est que je suis l'histoire du petit Augustin atteint du même mal que votre petit ange. Que dire d'une telle injustice je n'ai pas de mots qui puissent vous réconforter mais juste ces qqs mots qui je l'espère vous toucheront, je ne vous connais pas mais je pense fort à vous et vous envoie toute mon affection ... J'espère que la recherche avancera et qu'un jour on pourra trouver d'où vient ce mal et comment le soigner ... Bon courage à vous.

Écrit par : Sonia | 13/03/2012

Bonjour,
je suis l'histoire du petit Augustin et c'est par sa page facebook que j'ai connu votre si triste histoire!je ne trouve pas les mots, en vous lisant les larmes ont coulé toutes seules, je ne vous connais pas mais je vous apporte tout mon soutien dans cette terrible et injuste épreuve!Soyez forts en mémoire de votre ange parti trop tot

Écrit par : Rebecca | 13/03/2012

Bonsoir,
je ne sais par quoi commencer... Votre lettre à Alexis est bouleversante, mes larmes ont coulé... Je compatis à votre douleur, mais je ne peux pas vous dire que je vous comprends, car la douleur doit être si intense qu'on ne peut ressentir cela que lorsqu'on se retrouve confronté a malheur qui vous a touché...
Je vous souhaite vraiment tout le courage nécessaire pour sortir de cette épreuve... essayez d'avancer, en souvenir de votre petit ange...
Courage...

Écrit par : Virginie | 13/03/2012

Bonsoir
Je regarde le ciel et les larmes me montent aux yeux. De penser que la haut, il y a tous ces anges que l'on aime et qui font battre notre cœur. Je suis maman d'une petite princesse et je ne peux qu'imaginer votre douleur de parents et les mots me manquent pour vous témoigner mon soutien sans tomber dans l'indecence. Je pense à vous. J'espère que ma fille saura faire raisonner les éclats de rire de tous ces enfants partis trop tôt. Courage à vous. Courage.....

Écrit par : Apolline | 13/03/2012

bonjour , j'ai pleurée tout du long , c'est trés beau ce que vous avez écrit !!
je voulais que je suis de tout coeur meme si cela ne vous enlévera pas votre douleur !!
vous ne devez pas culpabiliser de ses ptis moments ou votre visage sourir ... au contraire votre pti bout vous a connu forte et il vous regarde surment de la haut et attend de revoir votre sourir celui que vous aviez en le regardant !
j'espere vraiment que la douleur va s'espomter pour laisser place juste au bons moments passé avec lui ...
je vous souhaite vraiment beaucoup de courage !!
j'envoie un bisou au ciel pour votre ange .
maintenant c'est lui qui veille sur vous .
je vais penser fort a vous , courage ...

Écrit par : MARION | 14/03/2012

Bonjour, J'ai découvert votre blog par le biais de celui du petit Augustin. Je voulais juste vous envoyer un peu de soutien. Une de mes amis très proches a perdu sa fille de cette horrible maladie en 2009. Elle avait 6 mois. j'ai mis l'adresse de son blog dans l'URL.

Elle a continué à écrire sur son blog régulièrement depuis le départ de sa jolie princesse. Je pense que ça lui a permis d'évacuer pas mal de choses. Elle a reçu beaucoup de messages gentils via ce blog, et ça aussi c'était important. Entre temps, elle a créé un autre blog pour avancer et j'ai appris hier qu'elle attendait des jumeaux qui n'étaient pas touché par la maladie.

Laissez vous le temps de faire votre deuil, de pleurer votre fils ... comme dit Marion plus haut, vous avez le droit d'être heureuse ... Même si vous en doutez aujourd'hui le temps fera son travail.

Je vous embrasse fort, fort

Écrit par : Mia | 15/03/2012

Bonjour Cécile,

Votre blog est la mémoire d' Alexis, sa présence, son existence, votre combat de Maman face à la maladie, mais aussi, le parcours de tout l'amour que vous lui avez apporté du plus profond de vous même. Vous avez, ainsi que son Papa, fait tout ce que vous pouviez, pour Alexis, qui vous a rendu des moments de bonheur, malgré sa maladie, ce sont ces moments de bonheur qu'il faut garder dans vos souvenirs.
Alexis, sera avec ces moments de bonheur, toujours présent dans votre coeur.

Ayant vécu, des moments similaires, n'hésitez pas à me contacter, et contacter les personnes qui ont laissé un message sur votre blog, l'écriture est aussi un moyen de décrire sa douleur, et de trouver du réconfort, dont tout être humain à besoin dans des moments difficiles.
Plus que jamais mes convictions et mon combat sont renforcés pour que nous fassions avancer la science et la médecine pour ces maladies.

Je vous embrasse,très fort, ainsi que le Papa d'Alexis,
Nous pensons bien à vous deux.

Amitiés sincères
Pascal
Myopathe,
bénévole engagé auprès de l'AFM-Téléthon

Écrit par : pascal Potier | 31/03/2012

Cécile, Fred,
Après votre rencontre à la coordination, j'ai souhaité lire votre blog, mon inconscient m'a fait oublier le prénom de votre petit ange, la crainte de découvrir de manière plus approfondie votre douleur, votre mal de vivre.
Ce matin, revenue à la raison, devant mon ordi, son doux visage, son prénom sont revenus. Me voici donc en phase avec votre traversée de la dure réalité qui vous affecte et qui est loin de laisser insensible, la maman et mamie que je suis. Comme je vous le disais l'autre jour, nous avons beaucoup de chance quand tout va (à peu près) bien.
Les mots peuvent paraitre superflus, lorsque le coeur n'en peu plus, ce sont pourtant ceux que nous essayons de transmettre avec beaucoup de maladresse, mais surtout avec beaucoup de tendresse. Ce sont donc des mots chaleureux d'amitié, de tendresse, d'affection que je vous communique via ce blog.
Les pages de la courte vie de votre fils adoré se tourneront sans cesse, une à une.
Seuls, au fil du temps, les moments heureux resteront gravés au fond de votre coeur. Sachez que seul le temps atténuera votre douleur. Il vous permettra aussi de vous conduire vers une nouvelle vie.
Votre venue à nos côtés ne pourra que vous permettre d'apporter votre pierre au combat de l'AFM, afin que d'autres n'aient pas à vivre de si douloureux moments.
Je suis ravie de votre décision de nous rejoindre, ensemble nous continueront nos actions téléthon pour Alexis et tous ces petits copains.
Bises amicales et affectueuses
Monique

Écrit par : Monique | 02/04/2012

Je n'ai aucun mot pour exprimer ce que je ressent face a ma lecture , c'est bien trop dur, sachez que je suis de tous coeur avec vous.
j'ai une page sur laquelle des messages ont été mis pour vous (https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=430923966923957&id=308461269179404&ref=notif¬if_t=share_comment)
Je vous envois plein de courage, de tous coeurs

Écrit par : sandra | 14/04/2012

Voyage aux coeur de l'âme ( Poésie )
https://www.facebook.com/groups/111772562167519/
Un groupe magnifique crée par une amies que j'aime beaucoup ❤
A TOUTES LES MAMANS ET PAPAS QUI ONT PERDU UN ENFANT
Site dédié à nous, les parents qui ont perdu un enfant, peu importe

Écrit par : Jarousse | 18/04/2012

Suite à votre message sur Facebook, je viens donc sur votre blog, et maman moi même, je ne peux qu'être bouleversée par votre histoire, me rappelant les moments si complices des premiers mois de la vie. Vous l'avez écrit avec tant de simplicité, tant de courage dans les moments difficiles, que je crois qu'il ne faut pas fermer ce blog maintenant qu'Alexis est parti. Au contraire. Un blog, c'est un journal intime, un exutoire, et il pourrait être bien, pour vous mais aussi pour d'autres parents qui vivent ce que vous avez vécu, de continuer à y partager vos pensées, vos peines, et bien sûr vos joies quand vous en aurez à nouveau, même si elles seront différentes. Ne perdez pas le fil. Ce serait dommage...

Écrit par : marieange | 27/04/2012

Que d'émotions en lisant votre blog. Alexis était un bébé magnifique. Votre courage est si exemplaire. Je suis de tout coeur avec vous. Le soir en regardant le ciel, je verrais une nouvelle étoile scintillante qui sera la sienne. Dites vous que de là-haut, c'est lui maintenant qui prend soin de vous. Mes pensées vont vers vous !!!!

Écrit par : Laurence | 13/08/2012

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