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02/03/2012

Vendredi 10 février

2h00 du matin : Alexis pleure. C'est pas normal. Mon fils fait ses nuits d'habitude. Je le prend dans mes bras, j'essaie de le rassurer, je lui dit que je suis là, qu'on est là, son papa dort également à côté de son lit.

Alexis se rendort doucement..

4h00 : Alexis pleure à nouveau. Je sais que mon fils souffre. Je demande un nouveau doliprane pour mon p'tit garçon. Alexis se rendort...

06h00 : Alexis se réveille à nouveau..il pleure encore..pas fort car il n'a pas de force pour pleurer mais j'entends ses petits pleurs. J'appelle l'infirmière qui prend conseil auprès du neuropéditre par téléphone. On lui administre de l'advil.

08h00 : Alexis pleure et souffre.............c'est insupportable de le voir dans cet état. Il est pâle...il n'est plus comme avant...l'état de mon fils s'est dégradé en l'espace de quelques heures. Son médecin est là, les intervenants de l'HAD viennent également nous voir dans la matinée. Le débit d'oxygène est à nouveau augmenté. On nous parle de morphine. Nous sommes effondrés. La morphine....ce mot que je n'arrivais pas à prononcer. Ce mot dont je ne voulais pas entendre parler car je savais que si on en arrivait là, ce serait bientôt la fin...la morphine, il en fallait pour qu'Alexis ne souffre pas. Bien sûr, il est hors de question que nous laissons notre bébé souffrir, c'est juste qu'on voulait pas que ces choses arrivent si vite. Encore une fois, la maladie ne l'a pas lâché une seule seconde, elle n'a cessé de grandir en lui, elle n'a cessé de le détruire petit à petit...

14h00 : Les infirmières administrent la 1ère dose de morphine à notre fils...Alexis s'endort paisiblement. Nous restons à ses côtés, debout, nous lui tenons la main, nous ne pouvons nous séparer de lui. Nous ne voulons pas rater son petit réveil, ses yeux nous donnerons la force de croire en une ultime et infime amélioration.

La journée passe.....Alexis dort...il ouvre légèrement les yeux pendant de très courts instants..puis se rendort..la morphine l'assome...notre fils dort toute la journée..........nous restons à ses côtés, nous ne le quittons pas, nous ne sortons pas non plus de la chambre. Non, nous ne pouvons pas sortir, chaque seconde à ses côtés est bien trop précieuses. Nous ne pouvons quitté notre fils un instant, il a besoin de nous, de sentir que nous sommes là, que nous l'aimons du plus profond de nous même, que cet amour est indescriptible et inqualifiable.

Dans l'après midi, mon père et Florian le demi frère d'Alexis, passent nous voir. Nous demandons à Flo de dire au revoir à Alexis..au cas où la maladie nous arracherait notre fils brusquement...............

La fin de soirée...je prends mon fils dans les bras, et il s'endort afin de débuter une nouvelle nuit..je sens son petit coeur battre contre le mien et rien n'est si beau que cela. Le monde peut à nouveau s'écrouler, rien de plus ne compte, je me dis que rien ne peut lui arriver dans mes bras, je veille sur lui comme j'ai essayé de le faire depuis sa naissance et plus que jamais depuis que j'ai appris sa maladie...

Dort mon fils, dort........ demain sera un nouveau jour, une nouvelle journée à affronter et nous y arriverons comme les jours précédents..

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