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18/02/2012

Jeudi 09 février...dernier jour à la maison....

Jeudi 09 février 2012 : C'est l'anniversaire du papa d'Alexis !!!!

Quel beau cadeau Alexis fait à son papa ce matin là....il lui fait de magnifiques sourires sur la table à langer !! Quel beau cadeau d'anniversaire. Rien n'aurait été plus beau ni plus vrai que cela.

 

Et puis, plus tard dans la matinée, Alexis a eu la visite de son arrière grand mère qui n'avait pas eu encore l'occasion de le voir. Et puis, il y a eu ma tante et mon oncle également. Quel bonheur d'être tous réunis avec mon petit garçon !!

Ensuite, Alexis a eu sa kinérespiratoire. Pas le top ce jour là ! Alexis n'avait pas le coeur à la fête alors m'sieur le kiné n'a pas trop insisté pour ne pas trop le fatiguer non plus.

L'après midi, nous avions rendez-vous à l'hopital pour faire le point avec son neuro. Alexis n'avait pas trop la forme en arrivant... Le neuro pédiatre examine notre petit poussin. Un peu plus tard, il en vient à nous parler, en présence d'un intervenant de l'HAD, de morphine....je ne veux pas en entendre parler, pas maintenant, car je sais trop ce que cela signifiera... Nous en restons là, les medécins n'insistent pas. Avant de quitter l'hôpital, Alexis a le droit à une nouvelle scéance de kiné respiratoire. Suite à cela, mon petit bonhomme a repris du poil de la bête et nous a regardé avec ses grands yeux bleus.....quel bonheur de voir son fils nous regarder comme cela !!

La consultation prenant fin, l'ambulance est venu nous chercher pour rentrer à la maison..

 

Derniers jours à la maison

A ce moment là, les jours sont comptés, mais je ne le sais pas encore...

 

Lundi 6 février..le papa d'Alexis a repris le travail..

Comme tous les jours, Alexis a eu sa kiné respiratoire et/ou motrice.

Ensuite, notre médecin de famille est passé nous voir pour s'assurer qu'Alexis allait pas trop mal. Ce jour là, je me souviens que mon bébé était pas mal fatigué. Il a beaucoup dormi....mais en milieu d'après midi, il a eu un bon temps d'éveil. C'était super de pouvoir profiter de lui avec ses grands yeux de curieux !!

 

Mardi 7 février : L'HAD n'était pas venu la veille alors ce jour là, j'ai expliqué à la puéricultrice qu'Alexis devenait pâle ces derniers jours quand on le débranchait à l'oxygène. Il désaturait en un rien de temps. Je voulais en connaître la raison. Ce n'était pas normal. Il n'était jamais resté brancher à l'oxygène 24 heures sur 24. Elle appelle donc le neuropédiatre qui suit Alexis à l'hopital et nous prenons un rendez-vous pour le jeudi qui arrive afin de faire un peu le point sur ces derniers jours.

Ensuite, je lui ai expliqué également qu'Alexis sourit moins ces derniers temps. C'est sûrement parce qu'il intériorise sa douleur. Nous étions déjà à 2 dolipranes par jour, elle nous conseille de passer à 3... C'est dur pour nous car cela signifie que la maladie d'Alexis ne cesse d'évoluer chaque semaine, chaque jour..

 

Mercredi 8 février : L'HAD est repassé ce jour là..et puis la journée s'est passée..Nous avons eu de la visite, Alexis a sourit un p'tit peu juste pour dire à sa façon qu'il était heureux qu'on vienne lui rendre visite et puis aussi pour remercier pour le p'tit cadeau qu'on lui avait apporté.

Ensuite, je me suis bien amusé avec m'on p'tit garçon. Nous nous sommes mis sur le canapé, Alexis sur son p'tit pouf et moi à côté avec l'arche de Winine l'ourson, et puis nous avons écouté les sons, la musique et regardé les lumières...il était émerveillé ! Ça me faisait tellement plaisir de partager cet instant avec lui.

Ah, mon petit bonhomme, qu'est ce que je l'aime, je n'ai cessé de lui faire des bisous...............

14/02/2012

Où sont tes sourires mon amour ?

Du jeudi 02 au jeudi 09 février qui a suivit nous avons constaté qu'Alexis ne pouvait pas se passer d'oxygène. Dès qu'on le débranchait, il devenait pâle puis légèrement bleu... je ne me suis pas sentie à l'aise cette semaine là. Je voyais bien que quelque chose n'allait pas.

Puis notre petit bébé d'amour ne souriait plus depuis plusieurs jours...que se passait-il ? Lui qui est si souriant, si calme....pourquoi ne souriait-il plus ?

En plus de ce changement de comportement, j'appréhendais beaucoup la semaine qui allait venir car le papa d'Alexis allait reprendre le travail. Saurais-je faire ce qu'il faut s'il arrivait quelque chose de grave à mon fils ? Le papa d'Alexis aurait-il le temps de rentrer à la maison à temps ? Les secours seront-ils à la hauteur pour sauver mon fils pour qu'il partage encore quelques moments avec nous ?

Bon, le 1er week end de février est passé...sans plus. Alexis n'a pas fait beaucoup de sourires...quelqus uns le matin sur sa table à langer, ce sont des moments complices qu'on oublie pas..

 

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