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18/02/2012

Derniers jours à la maison

A ce moment là, les jours sont comptés, mais je ne le sais pas encore...

 

Lundi 6 février..le papa d'Alexis a repris le travail..

Comme tous les jours, Alexis a eu sa kiné respiratoire et/ou motrice.

Ensuite, notre médecin de famille est passé nous voir pour s'assurer qu'Alexis allait pas trop mal. Ce jour là, je me souviens que mon bébé était pas mal fatigué. Il a beaucoup dormi....mais en milieu d'après midi, il a eu un bon temps d'éveil. C'était super de pouvoir profiter de lui avec ses grands yeux de curieux !!

 

Mardi 7 février : L'HAD n'était pas venu la veille alors ce jour là, j'ai expliqué à la puéricultrice qu'Alexis devenait pâle ces derniers jours quand on le débranchait à l'oxygène. Il désaturait en un rien de temps. Je voulais en connaître la raison. Ce n'était pas normal. Il n'était jamais resté brancher à l'oxygène 24 heures sur 24. Elle appelle donc le neuropédiatre qui suit Alexis à l'hopital et nous prenons un rendez-vous pour le jeudi qui arrive afin de faire un peu le point sur ces derniers jours.

Ensuite, je lui ai expliqué également qu'Alexis sourit moins ces derniers temps. C'est sûrement parce qu'il intériorise sa douleur. Nous étions déjà à 2 dolipranes par jour, elle nous conseille de passer à 3... C'est dur pour nous car cela signifie que la maladie d'Alexis ne cesse d'évoluer chaque semaine, chaque jour..

 

Mercredi 8 février : L'HAD est repassé ce jour là..et puis la journée s'est passée..Nous avons eu de la visite, Alexis a sourit un p'tit peu juste pour dire à sa façon qu'il était heureux qu'on vienne lui rendre visite et puis aussi pour remercier pour le p'tit cadeau qu'on lui avait apporté.

Ensuite, je me suis bien amusé avec m'on p'tit garçon. Nous nous sommes mis sur le canapé, Alexis sur son p'tit pouf et moi à côté avec l'arche de Winine l'ourson, et puis nous avons écouté les sons, la musique et regardé les lumières...il était émerveillé ! Ça me faisait tellement plaisir de partager cet instant avec lui.

Ah, mon petit bonhomme, qu'est ce que je l'aime, je n'ai cessé de lui faire des bisous...............

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