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26/01/2012

20 Janvier 2012

Ah, ce jour tant attendu....oui le 20...

le 20 janvier..............mon petit garçon fête ses 2 mois..................c'est surement peu important aux yeux de certains..mais c'est tellement grandiose dans mon coeur de jeune maman....

Alexis a 2 mois et il est avec nous...il nous sourit........chaque instant et un moment de bonheur...chacun de ses sourires nous fait oublier un instant sa maladie....il est tellement beau quand il sourit....

Le retour à la maison

Mercredi 18 janvier....

Le ciel s'est éclaircit ce jour là....c'est peut être parce que nous avons décidé de rentrer à la maison avec notre petit garçon.

De toute façon, on le sait...les médecins ne peuvent rien de plus pour notre petit bonhomme....alors qu'il soit à l'hôpital ou chez nous....

Nous avons donc décidé de le faire hospitaliser à notre domicile. Et alors tout s'est très vite mis en place. Tout était très bien organisé et pendant que Fred était à la maison pour se faire livrer le matériel d'oxygène, j'étais en route dans une ambulance avec mon p'tit bébé pour qu'on retrouve notre chez nous et puis surtout qu'Alexis retrouve son chez soi et son demi frère qu'il n'avait pas vu depuis plus de 5 jours...

Voilà, ce mercredi 18 janvier, quand on est rentré, Alexis nous a refait un sourire, un vrai, celui qui dit qu'il est heureux d'être rentré et puis il nous en a fait encore et encore toute la soirée............nous étions soulagé de l'avoir ramené avec nous...nous étions plus serein même si cela ne changeait rien à son état de santé...ses sourires étaient une petite victoire contre la maladie. La victoire d'un petit guerrier qui ne baisse pas les bras du haut de ses 1 mois et 28 jours...

L'hospitalisation...

Nous sommes arrivés en début de soirée à l'hopital Purpan...nous avions une boule au ventre.....Alexis était là..avec nous...silencieux et si sage. Il nous regardait avec ses grands yeux de bébé...

Après l'épisode du passage aux urgences obligatoires....Alexis a été transféré dans une chambre...c'était au petit matin.....nous étions à présent le vendredi 13 janvier.............

Alors ce vendredi 13, j'ai essayé de redonné le biberon à mon fils....mais il était là, allongé...il dormait encore..et encore......pendant un court instant d'éveil, j'ai pris mon fils pour qu'il tète à nouveau....mais rien n'y fit.................il refusa son biberon en le repoussant avec sa langue et en pleurant................je me suis alors sentie impuissante, démunie..j'étais effondrée...je ne pouvais que pleurer en tenant fort mon fils dans mes bras. Il m'échappait....encore un peu plus cette fois.

Nous étions tout à fait conscient que notre petit Alexis était très malade mais nous nous attendions pas à ce que son état s'aggrave si vite....il n'a alors pas + de 2 mois......comment accepter le fait de ne plus donner le biberon à son petit garçon.....

Alors ce jour là, toujours ce fameux vendredi, on s'est pris une 3ème claque et nous avons traversé une nouvelle épreuve. Après l'annonce de sa maladie, et après qu'on nous dise qu'il n'existe pas de traitement pour le sauver, et bien cette fois ci il faut aider notre bébé à garder ses forces...et pour cela, il faut le mettre sous oxygène et poser une sonde afin qu'on puisse l'alimenter....notre enfant n'a alors qu'1 mois et 3 semaines.................

A ce moment là, je suis prise qu'un réel coup de blues. Je ne sais plus quoi penser. Il est si petit.....alors oui j'étais au courant que ça allait arriver....oui on nous l'avait dit.....mais on s'attendait pas à ça maintenant....pas déjà. Les médecins ne comprennent pas je pense l'épreuve par laquelle, nous parents nous devons tous passer....nous mamans après avoir porter cet enfant 9 mois, l'avoir aimé dès le début, l'avoir tant désiré, avoir pris tellement de précautions pour qu'il ne lui arrive rien tant qu'on le porte et puis mettre au monde un bébé en pleine santé....du moins c'est ce que l'on pense au début............avant qu'on vous assomme en vous expliquant que ce petit ange qui se tient devant vous va vous quitter...bientôt......alors c'est votre vie qui bascule, le monde qui s'écroule et plus rien ni personne ne compte à vos yeux. Il n'y a que lui...plus que lui....ce bébé si beau, si mignon, si sage.....si parfait..............notre petit guerrier qui se bat pour rester en vie sans trop souffrir.

Passé cette nouvelle épreuve, le week end qui a suivi a été dur....Alexis était très fatigué. Il a beaucoup dormi...et puis on n'osait pas le réveillé alors on essayait de le faire téter un peu dès qu'il se réveillait...Pour moi, c'était pas possible qu'il ne prenne plus ses biberons, il fallait qu'on essaie, il le fallait un point c'est tout...........mais j'ai bien compris que ça l'épuisait et que c'est pour cela qu'il dormait....il n'en pouvait plus....respirer et téter, c'était trop d'effort en même temps....

Alors le dimanche après midi, nous avons dû nous résigner à nourrir notre petit garçon que par la sonde gastrique....puis le lundi en effet, il allait déjà mieux. Il était plus éveillé que les jours précédents...On devait alors sortir le mardi....

Et puis, rebelotte..le mardi 17, Alexis va à nouveau mal...........et là, je craque à nouveau....je supporte pas l'idée que mon fils n'aille pas bien. C'est pas possible, il y a forcément quelqu'un qui peut quelque chose pour lui, il y a forcémenent un remède, un miracle peut être.....je baisse les bras un instant..je le regarde, triste, sur son lit, avec tous ses doudous...son papa et moi. Et je me demande encore pourquoi ? Pourquoi notre petit bébé est dans cet état ?

 

Tant de questions auxquelles nous avons bien compris que nous n'aurons jamais de réponse.....suffit d'être fort, diraient certains.....mais c'est si dur d'être fort quand on ne peut rien faire..