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06/01/2012

Alexis contre l'amyotrophie spinale de type 1

DSC03947.JPGCe bonhomme qui sourit, c'est mon fils Alexis. Cette photo date du 05.01.2012 et il a 1 mois et demi.

C'est un petit garçon adorable, très souriant et très calme. Un véritable amour et un coquin de bébé !

Mais Alexis est très malade. Alors qu'il avait tout juste 3 semaines (vers la mi décembre 2011), on nous a annoncé que notre petit garçon était atteint d'une maladie génétique rare....je n'osais y croire....jusqu'à ce 26 décembre 2011 où le diagnostic nous a été confirmé : Alexis est atteint d'une amyotrophie spinale de type 1.

C'est alors, que le monde s'effondre autour de nous. La vie bascule et on a que nos larmes comme armes.

Alors que cette maladie est incurable, nous sommes des parents totalement impuissants face à la maladie de notre enfant.

Que faire, mis à part de commencer à vivre au jour le jour et à espérer...espérer en un traitement un jour..en espérant que ce jour arrive vite car la maladie, elle, progresse, et n'attend pas.

Je me refuse de croire en un destin tragique, et je garde espoir chaque jour qui passe par chacun des sourires de mon fils qui nous aide à être fort en ces moments difficiles.

Ce blog, je le fais pour Alexis, mon bébé, je le fais aussi peut être pour moi, pour mettre des mots sur une colère que je n'arrive pas à exprimer. Ce pourquoi, qui me hante. Pourquoi ? Tout était si parfait......une grossesse sans problème et magnifique, un accouchement de rêve, un merveilleux bébé...et puis............et puis une véritable descente aux enfers alors que je viens de le mettre au monde et que j'avais toute la vie pour m'en occuper. Comment accepter cela ? Je ne pourrais jamais. Alors après les questions auxquelles je n'aurais jamais de réponses, j'ai décidé de me battre pour lui et de croire. Chaque jour qui passe, je le passerai à ses côtés, sans le quitter, en lui apportant tout mon amour. Chaque jour qui passe, je le passerai en essayant d'oublier sa maladie et en le regardant grandir en s'adaptant à lui, à sa maladie.

Avec ce blog, je vais vous raconter la vie de mon petit garçon Alexis.

Le combat d'Alexis contre l'amyotrophie spinale de type 1, c'est le combat de toute 1 vie, et avec son papa, nous nous battrons à ses côtés pour rendre notre fils plus fort chaque jour qui passe.

Commentaires

Je suis très touchée par votre peine. Je vous porte dans mes prières. Alexis était un bébé adorable. Votre courage et votre histoire m'évoquent le destin d'Anne Dauphine Julliand qui a perdu sa fille d'une maladie incurable à 2 ans et demi, et qui en a fait un livre "Deux petits pas sur le sable mouillé". http://www.youtube.com/watch?v=fpAUsq5yiYs

Écrit par : Mamanlapin | 14/03/2012

Trés touchant! etant maman , je n'arrive pas à imagier ma vie sans ma fille.
vous avez énormément de courage, Votre fils Alexis (prénom qui pour moi a beaucoup d'importance, ma fille s'apelle alexiane) est trés beau!
Nous allumerons une bougie pour lui.

Et toutes mes condoléances.

Écrit par : Vanessa | 16/03/2012

Je sui tres emu par votre temoignage.je peux comprendre votre douleur car mon fils milo est ne le 5 mai avec cette maladie terrible et notre vie a basculer...il es si beau si eveiller ke cest difficile pour nous daccepter kil partira au paradie rapidemen

Écrit par : maryline | 22/05/2012

Je comprend votre souffrance. Ma fille Alexianne est atteinte de cette maladie. Chaque jour je demeure positive. Je refuse d'etre fataliste.Mais je suis consciente de la fragilité de son état. Aussi longtemps qu'elle aura une belle qualité de vie, je ne pourrai envisager qu'elle me quitte. Alexianne a fete son premier anniversaire le 18 decembre 2012

Écrit par : audrey | 15/01/2013

Les commentaires sont fermés.